logotype

29 Φεβρουαρίου - ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Άρθρα Νέων

a_flowersΈνας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (Εurordis), οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά:

* Είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές, χρόνιες, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για τη ζωή.



* Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων γίνεται στην παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%.

* Προκαλούν αναπηρίες.

* Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο.

* Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία.Επιπλέον, πίσω από σχετικά συνηθισμένες παθήσεις είναι δυνατόν να «κρύβονται» σπάνιες ασθένειες, όπως π.χ. η επιληψία, που είναι συχνά σύμπτωμα της οζώδους σκλήρυνσης. Επίσης, πολλοί καρκίνοι και οι περισσότερες συγγενείς δυσμορφίες συγκαταλέγονται στις σπάνιες παθήσεις. Και νοσήματα που έως πρόσφατα αποκαλούνταν ως αυτισμός ή νοητική καθυστέρηση ή εγκεφαλική παράλυση αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων ασθενειών, που χαρακτηρίζονται σήμερα ή που δεν έχουν ακόμα χαρακτηρισθεί.


Τα φάρμακα γι΄ αυτές τις παθήσεις είναι συνήθως πανάκριβα. Οι σπάνιες παθήσεις ονομάζονται μάλιστα και «ορφανές», επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος.

Παρ΄ όλα αυτά, οι επιστήμονες τονίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα.

Δείτε κορυφαίο ΒΙΝΤΕΑΚΙ

Ενδεικτικά αναφέρονται μερικές από τις Σπάνιες Παθήσεις
ΚΑΠΟΙΕΣ από τις σπάνιες παθήσεις είναι:
Οζώδης Σκλήρυνση
Νόσος Addison
Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Αμυλοείδωση
Πλαγία μυατροφική σκλήρυνση
Σύνδρομο Angelman
Αγγειοοίδημα κληρονομικό
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Παρεγκεφαλιδικό Σύνδρομο
Νόσος Charcot - Marie - Tooth
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Παθήσεις των χρωμοσωμάτων
Συγγενής Καρδιοπάθεια
Σύνδρομο Cornelia de Lange
Σύνδρομο Costello
Σύνδρομο Cri du Chat
Νόσος Crohn
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Δυστονία
Σύνδρομο Ehlers - Danlos
Εγκεφαλίτιδα
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Αναιμία Fanconi
Σύνδρομο ευθράστου X(Fragile X)
Nόσος Friedreich
Νόσος Gauher
Γιγάντιοι μελαχρωματισμένοι σπίλοι
Γλυκογονίαση
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Αιμοχρωμάτωση
Αιμοφιλία
Ιστοκύττωση
Ομοκυστινουρία
Νόσος Huntington
Κερατόκωνος
Σύνδρομο Lesch - Nyhan
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Σύνδρομο "locked-in"
Αραχνοδακτυλία ( Σύνδρομο Marfan )
Σύνδρομο Mc Cune - Albright
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Νόσοι μεταβολισμού
Μυτοχονδριακά νοσήματα
Σύνδρομο του Moebius
Βλεννοπολυσακχαρίδωση
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Προϊούσα μυασθένεια
Συγγενής μυοτονία
Ναρκοληψία
Νευρινωμάτωση
Νόσος Niemann - Pick
Ατελής οστεογένεση
Νόσος Parkinson
Νόσοι Prion
Πολυμυοσίτις
Συγγενής πολυποδίαση
Νόσος Pompe
Πορφυρία
Νόσος Prader - Willi
Πρόωρη πνευμονική υπέρταση
Σπάνιος καρκίνος
Μελαχρωστική αμφιβληστροειδίτις
Σύνδρομο Rett
Σαρκωείδωση
Σκηροδερμία
Δρεπανοκυτταρική αναιμία
Σύνδρομο Sjorgen
Νωτιαία μυϊκή ατροφία
Νόσος Strumpell - Lorrain
Σύνδρομο Sturge - Weber
Συρριγγομυελία
Νόσος Tays - Sachs
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Νόσος Tourette
Τρισωμία 13/18
Σύνδρομου Turner
Σύνδρομο William
Αυτοάνοσο πολυενδοκρινικό σύνδρομο

Πηγή: http://medlabgr.blogspot.com/2012/02/official-video.html

Δείτε κι ΕΔΩ

Admin

 
Ημερολόγιο εκδηλώσεων
Τον προηγούμενο μήνα Οκτώμβριος 2019 Τον επόμενο μήνα
Δ Τ Τ Π Π Σ Κ
week 40 1 2 3 4 5 6
week 41 7 8 9 10 11 12 13
week 42 14 15 16 17 18 19 20
week 43 21 22 23 24 25 26 27
week 44 28 29 30 31
Your ad here Your ad here Your ad here
Οι φίλοι μας

Φιλικές ιστοσελίδες

Πότε δώσατε για 1η φορά αίμα?
Πότε δώσατε για 1η φορά αίμα?
 
Οι Χορηγοί μας

Οι Χορηγοί μας

Οι Χορηγοί μας